«Un hombre con un gran corazón y una inteligencia fuera de lo común, siempre en busca de la verdad». Con estas palabras describe Aude Dugast, postuladora de la causa de canonización de Jérôme Lejeune, la figura del científico francés que descubrió la causa genética de la trisomía 21, más conocida como síndrome de Down. Declarado venerable por el papa Francisco el 21 de enero de 2021, en el libro Jérôme Lejeune. La libertad del sabio (Encuentro) Dugast –con un trabajo de análisis y recogida de testimonios que duró once años– recorre las etapas que llevaron al investigador francés a ser aún hoy un ejemplo para muchos jóvenes que emprenden su carrera de médico y un apoyo para las miles de familias que cuentan con algún afectado por el síndrome de Down.

«La extraordinaria historia de Lejeune empieza con un encuentro. Por aquel entonces, estamos hablando de principios de los años 50, le piden al joven médico que se ocupe de una enfermedad de la que nadie quería oír hablar. El “mongolismo”, como lo definía la medicina, se vivía con vergüenza, como algo que había que esconder de la sociedad porque se consideraba un castigo divino para los padres, especialmente para el padre. En este contexto cultural es donde Lejeune, visitando en planta a estos pequeños pacientes y entregándose por completo a ellos, sentará las bases de una revolución científica y humana».

Pocos meses antes de casarse con Birthe, una joven danesa protestante que durante el noviazgo se convirtió al catolicismo, en una carta dirigida a su futura esposa, Lejeune describe lo que será su proyecto de vida. «La búsqueda de una cura para estos niños nos pedirá grandes sacrificios, pero estoy seguro de que lo conseguiremos». Con el paso de los años, los padres de estos niños siguen testimoniando el carácter extraordinario de aquel hombre y científico. Durante su primera visita, con gran delicadeza, acogía a sus pequeños pacientes preguntándoles su nombre. «Miraba a mi hijo con los ojos de Cristo». «Miraba a mi niño como si estuviera viendo a Cristo en la cruz». «Ese comportamiento suyo –continúa la autora– hundía sus raíces en su relación con Jesús según las palabras del evangelio: “Cada vez que lo hicisteis con uno de estos, mis hermanos más pequeños, conmigo lo hicisteis”. Las familias salían de su consulta reconfortadas y con confianza en el futuro».

También hubo un antes y un después en su relación con sus colegas. Como cuenta en las páginas de Avvenire el neurólogo Gian Luigi Gigli con motivo de su beatificación, «el encuentro con Lejeune fue para mí un ejemplo tangible de cómo era posible conjugar la fe con la ciencia sin dificultades ni dudas, sin miedos ni tibiezas, dando sencillamente testimonio de la verdad».

Su trabajo constante y apasionado lo llevará, junto a su grupo de investigación, a identificar las causas del síndrome de Down. Un descubrimiento histórico en aquel momento. Si hoy podemos conocer nuestro ADN hasta el más mínimo detalle, a finales de los 50 analizar el patrimonio genético no era nada fácil. Pero gracias a las intuiciones de Lejeune se descubrió en estas personas la presencia de un par de más en el cromosoma 21. Un resultado extraordinario que lo hizo famoso en todo el mundo, hasta el punto de ser considerado el padre de la genética moderna».

Pero Lejeune enseguida tuvo claro que el alcance de su descubrimiento podía no utilizarse en favor de la vida sino en su contra. «En los años 70, con la posibilidad de conocer antes de nacer la posible presencia de ese cromosoma de más mediante las pruebas de diagnóstico prenatal, comenzaron los primeros abortos –recuerda Dugast–. Una situación a la que Lejeune se opuso con fuerza». Hay un hecho concreto que tuvo lugar en su consulta. «Uno de sus pequeños pacientes corrió asustado a abrazarse a él porque la noche anterior había visto en un programa de televisión que “los que eran como él” podían ser arrancados del seno materno. Ya no nacería nadie como él».

Su inteligencia «pegada a la verdad», como la describe Dugast, su capacidad para ponerse al servicio del mayor bien que es la vida, lo llevará progresivamente a quedar marginado en buena parte del mundo científico y académico. Pero esta situación no deja ni rastro de queja en sus testimonios y cartas. Lejeune atravesó un auténtico desierto por defender la vida y dedicarse a sus pequeños pacientes. «La heroicidad de Lejeune reside justo ahí: podía no posicionarse, evitar exponer sus ideas, quedarse en silencio para no perder todo lo que había logrado. Pero a pesar de las presiones y represalias contra él, viajó por todo el mundo testimoniando la belleza y dignidad inviolable de la vida humana en parlamentos, asambleas científicas y medios de comunicación».

La vida de Lejeune, como testimonian muchas de las personas que lo conocieron, se caracterizaba por una intensa oración constante, su participación asidua en la misa y en los sacramentos, su profunda devoción a la Virgen María y a los santos, especialmente a san Vicente de Paúl y santo Tomás Moro, fidelidad total al Santo Padre y a la Iglesia. «Lejeune –añade Dugast– confiaba totalmente en la Divina Providencia, infundiendo en los demás, sobre todo en sus pacientes, colegas y amigos, una firme confianza en la ayuda divina. Era perfectamente consciente de la necesidad de llevar la cruz para seguir al Señor, y eso no lo asustaba, al contrario, le daba fuerzas para afrontar con optimismo y determinación las dificultades y adversidades».

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Aunque en los libros de medicina poco o nada se recuerda a Lejeune –solo se recuerda que fue el primero en describir la trisomía 21– su legado científico y espiritual es más fructífero que nunca. A nivel científico, no solo se limitó a estudiar sus causas, sino que planteó la hipótesis de que esta enfermedad fuera un problema del metabolismo celular, concretamente una acumulación de sustancias que intoxica las neuronas causando la discapacidad intelectual. Hipótesis imposible de verificar entonces, pero esa teoría hoy encuentra eco en los estudios de varios grupos de investigación dedicados al síndrome de Down, como el del profesor Pierluigi Strippoli en la Universidad de Bolonia, que en 2011, tras conocer mejor la figura del genetista francés y ponerse en contacto con su familia, empezó a centrar su investigación en la naturaleza metabólica de este síndrome.

«Tras la muerte de Lejeune en 1994 a todos les parecía evidente que la investigación de la trisomía 21 llegaría a su fin –afirma Dugast–. Por esa razón nació la Fundación Lejeune, una entidad que durante estos años ha seguido atendiendo a muchos niños y familias». Pero hay otro legado, el espiritual, que Lejeune ha dejado y cuyos frutos no dejan de crecer. «Es extraordinario ver a tantos jóvenes que empiezan a estudiar medicina inspirándose en su modelo. Hoy el atractivo de Lejeune está más vivo que nunca. Un atractivo capaz de plasmar una forma de ser médico con una mirada dirigida a la totalidad de la persona».