Solo dentro de una relación se puede afrontar hasta el dolor. Ante un caso como el caso de Anna –nombre ficticio de una mujer italiana de 55 años a la que hace unos días se le administró un fármaco para su suicidio asistido– la reacción de alguien que lleva veinte años trabajando al lado de enfermos terminales es de pudor y conmoción, y de intentar buscar las razones de una irreductibilidad última ante la lógica de la muerte.

Marco Maltoni, oncólogo y hematólogo, dirige la Unidad de cuidados paliativos en la región de Emilia Romagna y enseña esta disciplina en la Universidad de Bolonia. Parte de una premisa: «No conozco al detalle el camino que ha llevado a esta mujer a tomar una decisión tan radical y no quiero adentrarme en los aspectos jurídicos del caso. Hay miles de personas en nuestro país que viven en un estado de enfermedad incurable evolutiva y en situaciones de dolor calificado como insoportable. Para hacer frente a un sufrimiento así hay que contar con un buen neurólogo y un buen médico de cabecera, y buscar un especialista en paliativos para acceder a los muchos recursos que la medicina ofrece en estos casos. Pero eso no garantiza la desaparición del dolor. Cuando una persona se halla en una situación que no ha elegido, se da paso a un sufrimiento aún mayor, que Cicely Saunders, la fundadora de los cuidados paliativos, llamaba “el dolor total”. Por eso a veces cuando le pregunto a un paciente qué le duele, este responde: “Me duele todo”. Palabras que revelan una angustia psico-existencial porque es muy difícil estar delante de esa situación. Es una reacción espontánea ante una situación que uno vive sin haberla elegido, por eso la persona enferma está llamada a “distanciarse” de su reacción inmediata e instintiva de rechazo total para comenzar un camino de conocimiento y, en vez de encerrarse en sí misma, como suele pasar, buscar una propuesta de acompañamiento, que etimológicamente significa buscar a alguien como cum panio, es decir, con el que compartir su pan. Entonces pueden darse relaciones humanas que ayuden a dar un sentido a la circunstancia en que uno se encuentra. Sin embargo, muchas veces estas personas se enfrentan a una mentalidad dominante que presenta el derecho a la autodeterminación como la postura más adecuada».

Es como encontrarse ante una encrucijada. Por un lado el encuentro con una compañía humana, por otro una pendiente resbaladiza donde, en nombre de una decisión libre que en realidad está muy condicionada por la fragilidad que está viviendo, la persona se siente abandonada y se ve como un peso para los que tiene al lado y para la sociedad entera. «En veinte años que llevo trabajando aquí hemos tenido pacientes que habían organizado su viaje a Suiza para acceder a la eutanasia pero después de pasar unas semanas en nuestra unidad, que concebimos como un “lugar de vida”, han revocado su decisión inicial. Por eso es fundamental una relación, con toda la carnalidad que esa palabra comporta. Como decía Cicely Saunders, “la respuesta al dolor no es una explicación, sino una presencia”. Muchas veces el enfermo se enfrenta a una soledad que deriva de dos motivos que coinciden. Por un lado la familia tiende a encerrarse –tal vez por un sentido mal entendido del pudor– y por otro la gente que está alrededor tiende a dar un paso atrás. El resultado es un aumento de la sensación de abandono y de inutilidad».

La dimensión de la relación y la cercanía adquieren una expresión “sistematizada” en las prácticas de los cuidados paliativos domiciliarios y en las unidades especializadas. La OMS define esta disciplina como “el cuidado activo global de enfermos cuya patología ya no responde a los tratamientos orientados a la curación o al control de la evolución de la enfermedad (medicina curativa). El control del dolor, de otros síntomas y de los aspectos psicológicos, sociales y espirituales es muy importante. La finalidad de los cuidados paliativos es alcanzar la mayor calidad de vida posible para los enfermos y sus familias”. La verdadera calidad de vida siempre es posible –señala Maltoni– porque no es una autonomía física, sino mantener relaciones humanas significativas.

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Para afrontar circunstancias tan dolorosas, ¿es necesario tener fe? «En un mundo en el que conviven enfermos y trabajadores sanitarios creyentes y no creyentes, lo que Saunders llama “vulnerabilidad humana común” puede convertirse en el inicio de una búsqueda del sentido de la vida. Un enfermo no creyente también puede vivir esa circunstancia tan dolorosa como la preparación de un camino que puede aportarle una respuesta cargada de significado. La puerta de entrada es común, cruzar el umbral hasta el reconocimiento de una respuesta corresponde a la libertad de cada uno».

¿Qué se aprende después de tantos años al lado de personas que conviven así con el dolor? «He aprendido la existencia del límite. Y que si estás dentro de una historia de bondad, el límite no es algo que se opone a la expresión de tu humanidad, sino que puede convertirse en punto de apertura, una provocación para afrontar los desafíos de cada jornada con una compañía de personas que vence tu soledad. Solo una presencia permite vivir con esperanza».