Cada vez que me encuentro ante historias tan dramáticas como las de Indi, Charlie Gard, Alfie Evans, Archie Battersbee y quién sabe cuántos más casos que desconocemos, vuelve a mi cabeza un manifiesto de Comunión y Liberación de 2008 que se titulada “Caso Eluana: ¿caridad o violencia?”. «¿Qué sociedad es esta que llama “un infierno” a la vida y “una liberación” a la muerte? ¿Dónde está el origen de esa razón enloquecida, capaz de invertir el bien y el mal y, por lo tanto, incapaz de llamar a las cosas por su nombre? (…) El desarrollo de la medicina se hizo más fecundo precisamente cuando, en la época cristiana, comenzó la asistencia a los “incurables”, a aquellos a los que hasta entonces se expulsaba de la comunidad de los “sanos”, dejándoles morir fuera de los muros de la ciudad. O se los eliminaba, ya que quien los cuidara ponía en peligro su propia vida. Por eso, los que empezaron a cuidar a los incurables lo hicieron por una razón más poderosa que la propia vida, por una pasión por el destino del otro, que tiene un valor infinito al ser imagen de Dios creador».

Como decía Elio Sgreccia, «nunca hay que confundir lo incurable con lo intratable. Una persona que padece una enfermedad que la medicina en ese momento considera incurable es paradójicamente el sujeto que más que cualquier otro tiene derecho a pedir y obtener asistencia y cuidado, atención y dedicación continuas. Se trata de un fundamento cardinal de la ética del cuidado, que tiene como principales destinatarios a aquellos que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad, minoría y debilidad (…). El rostro humano de la medicina se manifiesta precisamente en la práctica clínica del “cuidado” de la vida del sufriente y el enfermo. El derecho a ser continuamente objeto o, mejor dicho, sujeto de atenciones y cuidados por parte de parientes y amigos reside en la dignidad de la que una persona humana, aunque sea un recién nacido, aunque sufra y esté enferma, nunca deja de ser titular».

¿Es encarnizamiento terapéutico? En realidad no conocemos a fondo las condiciones clínicas de la pequeña Indi, no tenía traqueotomía, tenía asistencia respiratoria y nutricional, y parecía que reaccionaba apretando con su manita a quien tenía al lado. El juicio bioético «debe partir del conocimiento de la situación clínica exacta de la niña, de la atención recibida, del pronóstico, y se hace junto a la cama del paciente. El encarnizamiento terapéutico se configura cuando se ponen en marcha tratamientos desproporcionados ante una muerte inminente e inevitable, pero Indi no es una paciente terminal, ni siquiera los médicos ingleses la han definido así, es una niña con una enfermedad incurable» (Matilde Leonardi, “¿Por qué se niega la libre elección a los padres?”, Avvenire 10 de noviembre de 2023).

Muchos –filósofos, periodistas, bioéticos– desde los periódicos, desde las radios, desde la cátedra de su experiencia profesional, por tanto desde lejos de la cama del paciente, basan su juicio sobre el encarnizamiento terapéutico en la “calidad de vida”, “vidas indignas de ser vividas”, como una especie de “encarnizamiento tanatológico”, acallando cualquier atisbo de esperanza para los padres.

Además, como seguía diciendo aquel manifiesto, estas historias nos ponen delante de «la primera evidencia que aparece en nuestra vida: no nos hacemos a nosotros mismos. Somos queridos por Otro. Alguien nos arranca de la nada, alguien que nos ama y que ha dicho: “Hasta los cabellos de vuestra cabeza están contados”. Negar esta evidencia nos lleva, antes o después, a rechazar la realidad. Incluso cuando esta realidad tiene el rostro de nuestros seres queridos».

Nosotros no somos dueños de nuestra vida, de nuestros hijos ni de ninguno de estos pequeños.

Por eso, una vez más, la historia de Indi nos pone delante el fracaso de la lógica de la autodeterminación, que en realidad consiste en una “heterodeterminación”: se sustituye la voluntad de los padres por un estado laico que, a modo de juez, orienta “moralizando”, arrogándose el poder de decidir la muerte y la vida. Además, la autodeterminación parece que solo vale para la muerte… pero nunca para la vida. De este modo, a los padres de estos niños no se les permite su “libertad para cuidar”, la posibilidad de tener otra opinión, ni siquiera por parte de un hospital pediátrico de reconocido prestigio.

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Por tanto, llegar a reconocer Quién nos dona la presencia de estas criaturas «no es un pensamiento “espiritual” que los que tienen fe añaden a la realidad –sigue diciendo aquel manifiesto–: es una necesidad para todos los que, teniendo uso de razón, buscan un sentido. Sin este reconocimiento se hace imposible abrazarlos y asumir el sacrificio de acompañarlos; en cambio, se justifica su eliminación, aunque sea de buena fe, como un acto de compasión.
El cristianismo nació precisamente como pasión por el hombre: Dios se hizo hombre para responder a la exigencia dramática –que todos, creyentes o no, perciben– de un sentido para vivir y para morir. Cristo tuvo piedad de nuestra nada hasta dar su vida para afirmar el valor infinito de cada uno, sea cual sea su condición».

Pero suceden milagros y gracias al testimonio de una voluntaria que iba todos los días a visitar a Indi y a los abogados defensores, la pequeña pudo recibir el bautismo. En el dolor inocente y en el infierno del límite humano entra misteriosamente lo Eterno.

Artículo publicado en culturacattolica.it

*miembro del Comité italiano de Bioética