«Me habían dicho que nacería para morir unos instantes después. Una vida inútil, sin sentido». Es la historia de Natascia, mamá de Giacomo, al que hace un año le diagnosticaron una enfermedad incompatible con la vida: anencefalia. «Interrumpir el embarazo se me planteaba como la única opción razonable. ¿De qué valdrían esos nueve meses de espera que terminarían con una muerte segura?». Giacomo nació en el hospital de Santa Úrsula de Bolonia, pero no murió inmediatamente. Lloraba, se movía, estaba lleno de energía. Así estuvo durante diecinueve horas, intensas y potentes.

Chiara Locatelli es la neonatóloga que le atendió durante sus horas de vida, se aseguraba de que no sufriera, le dio de comer y sobre todo – con la ayuda de sus jefes y compañeros, del ginecólogo Patrizio Calderoni y de la jefa de planta Antonella Graziano – hizo posible que Giacomo pudiera estar todo el tiempo en una habitación con su mamá, su papá y sus huermanos. Natascia: «Sólo después nos dimos cuenta de que tener una habitación entera para nosotros, después del parto, donde poder estar con Giacomo, fue algo extraordinario».

“Extraordinario” es todo lo que sucedió desde aquel 1 de octubre: obstetras, neonatólogos, médicos y enfermeros trabajaron juntos para que Giacomo pudiera vivir sin sufrir junto a su familia. Algunos fueron a dar las gracias a Natascia y a su marido por la experiencia que habían vivido. Hasta el punto de que, al día siguiente, Antonella Graziano, la jefa de planta, se dirigió a Locatelli para decirle que quería preparar un nuevo protocolo a seguir y proponer a los demás médicos en casos similares.

Nació así el “Percorso Giacomo”. Por el estupor de los médicos que le vieron vivir durante aquellas horas. Locatelli se puso en marcha rápidamente para organizar una reunión en su hospital. Pronto las perspectivas iniciales se ampliaron. Una madre de Nápoles, en la misma situación que Natascia, la llamó para pedirle información sobre cómo habían acompañado a Giacomo. Poco a poco emerge en diversos puntos de Italia la misma necesidad de aprender a cuidar de estos niños. La reunión se convierte en congreso nacional, patrocinado por la Sociedad Italiana de Neonatología el Colegio de Obstetricia. Entre los invitados, Elvira Parravicini, neonatóloga en la clínica pediátrica de la Columbia University de Nueva York, y otros médicos con experiencia en este campo.

El 12 de abril, desde toda Italia, llegan a Bolonia doscientos médicos, enfermeros y obstetras para participar en el congreso “Vivir un rayo de vida. El perinatal hospice”. «Un tema del que se habla poco en medicina, pero que constituye el corazón de nuestro trabajo», dijo en su presentación el profesor Giacomo Faldella, neonatólogo en Santa Úrsula: el comfort care es un método de terapia médica y asistencia enfermera para niños que nacen ya terminales, un protocolo que tiene en su punto central el cuidado al neonato durante el tiempo de su vida, y el cuidado de su familia, para que tenga las condiciones adecuadas para poder estar con su hijo y amarlo. En el congreso se sucederon lecciones magistrales sobre cuidados paliativos ya existentes en Italia, la experiencia del equipo de comfort care de la Columbia University, con Parravicini y la enfermera Fran McCarthy, y las intervenciones de Natascia y Mirco, padres del pequeño Giacomo.
«Durante toda la jornada se habló de un modo científico y riguroso», explica Locatelli: «No fue un congreso "pro life", sino la posibilidad de que todos pudieran entender que se puede cuidar aunque no sea posible curar». La vocación del médico reside ahí: acompañar, cuidar, dedicarse. Como ella hizo con Giacomo. En el congreso sólo contó eso, lo que vivió en aquellas 19 horas, desde el primer minuto hasta el último: «Si eres médico, no puedes evitar que una presencia como la de Giacomo te interrogue. Te das cuenta de que tienes que esforzarte para cuidarlo. Todos los presentes se daban cuenta de que esto es así, no sólo yo. No se trata de lanzarse a una batalla de valores sino de mirar la experiencia. ¿Qué corresponde más?».

Un médico nunca puede decir «ya no hay nada más que hacer». Lo recordaba Parravicini relatando su experiencia en el comfort care: su equipo sigue a las familias desde el diagnóstico hasta el nacimiento. Los padres son acompañados en todo, incluso en sus tareas contidianas. «Cada vez que nace un niño con malformación, nos enfrentamos a la evolución de un dolor extraordinario para los padres, son ellos los que expresan una necesidad», afirmó Nicola Rizzo, jefe de Obstetricia y Medicina Prenatal en el hospital boloñés: «Hemos visto lo que se puede hacer para intentar satisfacer esta necesidad que nace de su dolor». Y han detectado sobre todo tres necesidades: «El respeto de su dolor, porque es el dolor de Dios», luego «la solidaridad social», que les puede sostener más en sus decisiones sobre la vida que sobre la muerte, y «el conocimiento, que es algo que nosotros les podemos dar, es más, que debemos darles».

Hace falta mirar la realidad entera, sin olvidar ningún fragmento. Sin dar por descontado nada. Hasta llegar al sentido de la vida. Esto es lo que más grabado se le ha quedado a Natascia. «Más que el protocolo, en el congreso deseaba que alguien se interrogase sobre el sentido de la vida de mi hijo. Yo soy la primera en preguntarme por ello. Y por el sentido de mi propia vida. Nosotros sólo somos los pinceles en la mano de Uno que poco a poco nos va mostrando un dibujo precioso. La vida de Giacomo de apenas unas horas estuvo llena de bien y de amor. ¿Qué desea un hombre más que ser amado y amar? Aquel día fue así, lleno de ternura. ¿Quién puede decir hoy que la vida de mi hijo haya sido inútil?». Faldella concluyó las sesiones despidiéndose así: «Gracias, Giacomo ha sido una luz en medio del caos».