«Os recomiendo la interrupción del embarazo del niño enfermo porque podría hacer sufrir al gemelo sano. De hecho, lamentablemente ya lo ha hecho». Estas palabras de la ginecóloga desestabilizaron a los padres. El deseo de un hijo les había llevado a emprender un duro camino y cuando por fin llega el embarazo, la noticia va acompañada: son dos, pero uno con anencefalia. Les sugieren ir al hospital Santa Úrsula de Bolonia para practicar la interrupción selectiva. ¿Qué hacer? «Que sepáis que aquí tenemos el “Percorso Giacomo”, que acompaña a parejas en vuestra situación. Si queréis, podéis hablar con Chiara Locatelli, neonatóloga y responsable del proyecto. Y luego decidís». Les dieron cita para el día siguiente. «Nuestro objetivo sería cuidar de vuestro hijo para que su vida, aunque breve, sea bella, que no sufra –les dijo la doctora–. En el momento del parto estaremos con vosotros para ir viendo lo que haga falta y nosotros lo tendremos en brazos si vosotros nos os sentís capaces. Tomaos el tiempo que necesitéis». Dos semanas después volvieron. «Lo hemos pensado y hemos decidido seguir este camino, nos parece el mejor para nosotros». Chiara les preguntó entonces. «¿Habéis pensado los hombres?». «Giuseppe el sano y el otro Giacomo, como este protocolo». Como vivían lejos de Bolonia, en el momento del parto no lograron llegar al hospital, pero los médicos llamaron a Chiara para aplicar el mismo protocolo y garantizar la misma atención que les ofrecerían allí. Giacomo vivió apenas unas horas. Al cabo de dos meses fueron a ver a Chiara con Giuseppe. «Queremos darle las gracias porque usted fue la primera, antes incluso que nosotros, en reconocer toda la dignidad personal de nuestro niño, lo llamó por su nombre. Ha sido un regalo y una enseñanza muy importante. Hemos aprendido a acoger el gran don que es la vida de nuestros hijos y el regalo que ha supuesto ser los padres de Giacomo».

Esta es solo una de las muchas historias del “Percorso Giacomo”, que surgió en 2013 tomando su nombre del primer niño, que vivió 19 horas. Se trata de un itinerario asistencial que empieza en el embarazo cuando llega un diagnóstico que anuncia una expectativa de vida que puede ser breve, o en el momento de nacer cuando surgen patologías importantes que tienen la misma perspectiva incurable. En estas situaciones se proponen cuidados paliativos para acompañar y dar confort al niño respetando el curso de su vida natural. «El objetivo es el confort del neonato –explica Chiara–. Pero también acompañar a las familias. Decidimos juntos cómo proceder porque cada historia es diferente». Con un bebé con una Trisomía 18, acompañada de una grave cardiopatía, fue posible mandarlo a casa durante una breve temporada, donde su familia podía atenderlo en sus necesidades básicas de respiración, hidratación y alimentación, pero también en el tratamiento de su malestar y su dolor. Así, toda la familia pudo disfrutar de su compañía durante el tiempo que se le concedió vivir.



«Lo más importante –continúa Locatelli– es que el “Percorso Giacomo” ha contribuido dentro del hospital a aprender que los cuidados paliativos no son una alternativa a las terapias activas sino un punto de apoyo. Este trabajo involucra a ginecólogos, neonatólogos, obstetras y otros especialistas y psicólogos que durante estos años se han formado para que pudiéramos contar con un protocolo ya reconocido a nivel científico. Pero creo que lo que más falta hace es una mirada nueva a estas situaciones». ¿Dónde se ve ese enfoque distinto? «Lo aprendí durante mi experiencia con Elvira Parravicini, neonatóloga y responsable de un programa de comfort care en la Universidad de Colombia en Nueva York. Ella me enseñó a mirar a todos los niños sabiendo que tienen un destino al que nosotros solo podemos servir. Porque su vida no está en nuestras manos. Para un médico, es más fácil intentarlo todo y por todos los medios, lo más difícil es proponer cuidados proporcionados al pronóstico y decidir qué intervenciones son mejores para respetar su dignidad. Se trata de mirar a cada niño como un regalo y acompañar a estas vidas tan frágiles y tan breves sabiendo que no están acabándose, sino cumpliéndose». Este año, por el aniversario de la subida al cielo de Giacomo, el primer niño, durante la misa presidida como cada año por el cardenal Matteo Zuppi, la madre de Giuseppe y Giacomo envió estas líneas: «Giacomo nos ha enseñado que la vida es más fuerte que cualquier cosa y, como una flor entre las rocas, encuentra un sostén para crecer, florecer y mostrar a otros su belleza. Giacomo es una flor preciosa que nace allí donde nadie se lo habría esperado, y nos ha mostrado toda su belleza y la belleza de la vida».

Cuando la vida de estos niños se precipita en el momento del parto, reduciéndose a unas horas, el acompañamiento de los padres asume una dimensión existencial aún más fuerte para que en ese breve lapso de tiempo puedan vivir plenamente su paternidad. Chiara recuerda el caso reciente de un niño gravemente prematuro que tuvo una hemorragia cerebral severa que le provocó otros fallos orgánicos. El padre, desesperado, preguntó: «¿No se le puede aplicar la eutanasia?». Chiara le respondió: «No hace falta, la situación de su hijo es muy grave, vivirá poco tiempo, haremos todo lo posible para que no sufra». Él la miró y le dijo: «¿Y yo qué hago?». «Usted puede ser su padre, puede tenerlo en brazos y acunarlo». Se quedó con él hasta su último respiro, conmovido. Incluso lo bautizaron. Él también regresó meses después con su mujer para darle las gracias, a ella y al capellán del hospital.

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Estos años, la formación ha sido un factor esencial: conocer las patologías, comprender la proporcionalidad de los tratamientos, la historia de cada tipo de enfermedad, para poder tomar decisiones que suelen ser complejas. Una aventura que ha tenido reconocimientos científicos y profesionales importantes, con publicación de artículos en revistas prestigiosos y que el pasado otoño se presentó públicamente en un congreso donde participó Elvira Parravicini con su equipo de comfort care de la Universidad de Columbia. «Hay una frase de Emmanuel Mounier que nos ayuda a mirar y abrazar a estos niños tan preciosos –concluye Chiara–: “¿Qué sentido tendría todo esto si nuestra pequeña hija fuese solamente carne enferma, carne adolorida, y no una blanca y pequeña ostia que nos sobrepasa a todos, la inmensidad de misterio y de amor que nos cegaría si pudiéramos verlo cara a cara?”».