En un edificio anónimo de la zona noreste de Milán, en la segunda planta, la casa de Erminia y Rino lleva años abierta a decenas de rostros. El sufrimiento podría causar la tentación de encerrarse, pero aquí ha generado un vaivén de vida alrededor, desde que en 2011 la suya cambiara radicalmente.

El diagnóstico de Erminia llegó después de meses de pruebas para ver qué pasaba. ELA: esclerosis lateral amiotrófica. El curso de la enfermedad fue rápido y actualmente está inmóvil en una gran silla de ruedas en la sala de estar. No habla, no se mueve, pero su mente está muy presente, se comunica con la mirada y las expresiones de un rostro joven a pesar de sus 71 años. Rino tiene cuatro más, pero «me mantengo en forma gracias a Erminia», dice. «¡No puedo ser un jubilado normal!». Habla de los años que han pasado juntos, los pasos que han dado, las complicaciones, los encuentros, los imprevistos, y de vez en cuando se interrumpe: «¿Verdad, mi amor? Mi gran amor...», acariciándole la cara. Él habla, ella no puede responder, ya ni siquiera puede usar el comunicador, pero lo oye todo y se emociona, se ruboriza, llora, sonríe…

«Cuando esta cruz llegó, la aceptamos. La abrazamos conscientemente, serenamente», dice Rino con naturalidad, sin necesidad de dar muchas explicaciones. «No es que de pronto nos enfadáramos con el Padre eterno… con todo lo que hemos vivido». El año que viene celebran sus bodas de oro, se conocieron en el grupo de jóvenes de la parroquia, luego encontraron el movimiento, ella en el instituto y él en la universidad, y nunca abandonaron este camino. «Acogimos esta prueba tratando de ver qué aportaba de bueno a nuestra vida, aunque suponía un sufrimiento inmenso. Para ella, enorme, tanto físico como moral, porque depende para todo y ni siquiera puede decir qué necesita».

Al principio, los dos hijos se preocuparon mucho por lo que iba a pasar. Su padre solo les dijo: «Nadie puede aventurarse a hacer previsiones. Hagamos lo mejor que podamos y confiemos en Dios». Después de la Peg, la alimentación con sonda, enseguida llegó la dramática decisión de la traqueotomía. En aquella conversación decisiva, el médico de cabecera y la psicóloga le preguntaron a Erminia qué quería hacer, porque muchos pacientes la rechazan y optan por los cuidados paliativos porque la vida se adentra en unas condiciones muy limitadas, pensando también en los familiares y cuidados requeridos. Ella miró a Rino: «¿Tú estás preparado para esto?». Él respondió: «¿Pero qué pregunta es esa? ¡Claro que sí!». Él lo tuvo claro desde el primer momento: «Cueste lo que cueste, quiero que esté en casa con nosotros». Aunque es bastante complejo, más de lo que uno pueda imaginar. Pero así es como han visto un bien en movimiento, sin límites de tiempo, espacio ni forma.

«En la primera época me cerré bastante. Lo hacía todo, y así vas acumulando hasta que te enfadas, contigo mismo y con el enfermo. Entré en crisis». Entonces sencillamente se dijo: «Si sigo así, yo también caeré enfermo y no podré cuidarla. Tengo que cambiar. Es una situación que te interpela tanto que al final cedes: necesito ayuda. Y decidí dejarme ayudar». Lo fundamental para ellos, aunque no fuera evidente, es que «nuestra comunidad no desapareció. Los amigos, no solo los de la fraternidad, nos acompañan de muchas maneras. Algunos no podían o ya tenían sus propios problemas, pero hay amigos que vienen a vernos, otros que no pueden venir nos acompañan con la oración, otros económicamente con todos los gastos que hay que afrontar. Algunos vienen desde hace años todas las semanas, con una continuidad que me impresiona… pero la continuidad es estar clavado a la cruz, permanecer ahí, como Jesucristo».

Todos los meses, gracias a la disponibilidad de algunos sacerdotes, se celebra en su casa una misa con todos los amigos. «Es el punto de partida y de llegada de la compañía que nos hacen», explica Rino. Todos dicen que él ha cambiado muchísimo en estos años, a lo que él responde: «Es solo que el Padre enterno ha transformado un poco mi punto de partida. Para darme la paciencia y la fe que hacen falta para lo que más deseo, que es estar con Erminia». Con el tiempo, acompañando a otras familias con enfermos de ELA, ha visto muchas situaciones muy difíciles, de soledad o donde los familiares no son capaces de cuidar al paciente. Y piensa en cómo se sorprenden los médicos en cada visita por la piel de Erminia, tan suave, tan cuidada y sin llagas a pesar de su situación. «Tenemos mucha ayuda, hay gente de la parroquia que viene sistemáticamente. Entre todos tienen organizado un servicio de asistencia profesional 24 horas al día», donde se alternan los cuidadores de ELA con los trabajadores de la Fundación Maddalena Grassi. Los amigos vienen a hacerla compañía, contándole lo que sucede, leyendo el Evangelio, la revista Huellas... mientras él va a hacer sus recados. Se mantiene en forma con el tango argentino y atiende un montón de compromisos que le han surgido estos años, como la asociación de enfermos de ELA o la Fundación Luvi, dedicada a la formación de cuidadores. Estos años Rino ha conocido a un montón de cuidadores de todas las nacionalidades, peruanos, ecuatorianos, moldavos, ucranianos... Y se implica con ellos, que «suelen tener historias personales muy complicadas por la lejanía de sus familias, sus problemas». Comparte con ellos la vida y las necesidades que surgen, y así han nacido varias ocasiones de trabajo y de amistad.

«Ha habido muchos pequeños milagros. Cuando te paras un momento y miras, dices: ¿pero de dónde ha salido todo esto?». Eso te permite hacer cosas que serían imposibles, como tener a Erminia en casa o llevársela un mes a la montaña, a Barzio. «Alguno se preguntaba si me había vuelto loco», dice riendo. «No sé cómo se sostiene todo esto en pie año tras año, pero el hecho es que ahí está». Implica toda una mudanza, con muebles que trasladar, montaje de camas, elevadores y demás, pero todo eso hace posible que Erminia pueda salir al balcón y vislumbrar el espectáculo de la zona.

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Llega la hora de irse a la cama. «Tenemos un elevador de techo, con un poco de técnica conseguimos tumbarla. Es como un saco, ¿verdad, cariño?». Cuando le preguntas por el significado de todo esto, Rino es muy directo: «Nosotros tenemos la seguridad y el consuelo de tocar todas las mañanas la Providencia con nuestras manos. Todos los días. ¿Qué problema tenemos hoy? Sea fácil o difícil, el Padre eterno nos ayuda a afrontarlo». Y, sobre todo, «todas las mañanas ella me regala una hermosa sonrisa, y esa sonrisa...». No termina la frase, se levanta y le da un beso en la frente.